Le Conseil fédéral est chargé de soumettre au Parlement des pistes de solution pour favoriser la mise à disposition de données personnelles anonymisées (don de données) en vue d’un usage d’intérêt public, notamment pour la recherche dans le domaine de la santé.

L’épidémie de coronavirus nous a rappelé le rôle essentiel que jouent les données en situation de crise. Elles constituent en effet un outil indispensable pour apprécier correctement les scénarios possibles de risques pour la santé et les ressources médicales nécessaires, mais aussi pour mieux comprendre et combattre les conséquences économiques et sociales d’une crise. Il est primordial de pouvoir disposer à grande échelle de données anonymisées lorsqu’il s’agit de planifier les mesures à prendre.

Face à ce constat, il y a lieu aujourd’hui de s’interroger sur les formes que pourrait prendre le don volontaire de données, y compris les outils, les responsabilités et les mécanismes appropriés, en vue de fournir des bases solides à la recherche et à la science. Plusieurs études et projets pilotes ont montré qu’une bonne partie de la population acceptait pendant la pandémie de coronavirus de partager ses données personnelles1.

Le concept du don de données suppose dans tous les cas que les données soient mises à disposition volontairement et qu’elles soient anonymisées. La sphère privée des intéressés doit être préservée dans la mesure où le permet l’état de la technique. Les pistes de solution à proposer s’articuleront autour des principes suivants :

1. l’infrastructure de collecte, d’utilisation, de stockage et de transmission éventuelle des données communiquées doit permettre au donateur de conserver la maîtrise de ses données (souveraineté des données) ;

2. le consentement des intéressés sera garanti pour chaque don de données, par ex. au moyen d’un modèle de consentement structuré en cascade2 ;

3. l’utilisation des données communiquées sera limitée à des fins non lucratives, servira l’intérêt général et sera définie de manière claire et transparente ;

4. un organe mixte comprenant des spécialistes de l’éthique décidera dans le cas particulier de l’utilisation des données communiquées.

1 L’étude Sotomo du 25 mai 2020, commandée par l’OFSP et consacrée à l’application fédérale de traçage, montre qu’il n’y a pas d’opposition a priori à une réutilisation, quelle qu’elle soit, des données collectées et qu’au contraire 73 % des personnes interrogées sont d’accord pour que leurs données personnelles soient communiquées sous une forme anonymisée à des scientifiques si cela peut servir à endiguer la propagation du coronavirus.

2 Infolettre n° 18 (janvier 2018) du Conseil national d’éthique allemand.

La mise à disposition de données personnelles de santé pour une utilisation multiple s’inscrit dans l’axe politique  » Promotion de la numérisation et exploitation des données  » de la stratégie fédérale Santé2030. Des solutions intégrant entre autres le don de données sont à l’étude dans le cadre des travaux réalisés en réponse au postulat 15.4225 Humbel  » Mieux utiliser les données médicales pour assurer l’efficience et la qualité des soins « . Dans ce contexte, les conditions cadres requises devront faire l’objet d’un examen minutieux. Le Conseil fédéral est d’avis que ces travaux prennent déjà en considération la demande formulée dans le postulat.

Le Conseil fédéral propose de rejeter le postulat.